#zostanwdomu

Medycyna wrażliwa

kulturowo

Kocham się budzić...

Przekaż 1 %

KRS: 0000296652

nasi podopieczni

Julka

Jest wyjątkowa, chociaż chciałaby  po prostu być zwyczajna. Tymczasem ciąży na niej wyrok, a my każdego dnia drżymy o życie naszej córeczki. Julkę może zabić najmniejsza infekcja. Wszystko przez zespół Schinzela-Giediona – chorobę, o której większość lekarzy nawet nigdy nie słyszało. Przy Julce cały czas trzeba być, pilnować, by się nie zakrztusiła, bo wtedy murowane zapalenia płuc. A to by ją zabiło. Ta mała istotka dzień za dniem walczy o to, by żyć. Jeszcze chociaż troszeczkę cieszyć się tym światem.Jest drugim w Polsce dzieckiem chorującym na zespół Schinzela-Giediona