Informacje dla rodziców

473760-Pomorskie-Hospicjum-dla-Dzieci-dziala-od-czterech-lat-W-tej-chwili-pod-swoimi__c_5_120_1056_545Pomorskie Hospicjum dla Dzieci (PHD) zapewnia opiekę paliatywną w warunkach domowych dzieciom, młodzieży oraz młodym dorosłym cierpiącym z powodu postępujących nieuleczalnych chorób oraz schorzeń nowotworowych w fazie terminalnej. Chore dziecko przebywa w swoim domu rodzinnym a pracownicy PHD przyjeżdżają do niego na wizyty. Celem działania PHD jest umożliwienie powrotu ciężko chorego dziecka do jego domu, zwalczanie bólu i innych objawów w celu poprawy komfortu życia oraz wsparcie dla rodzin również w okresie żałoby po stracie dziecka Zespół hospicjum zapewnia opiekę całodobowo przez wszystkie dni tygodnia i roku,bezpłatnie. Opieka jest finansowana w ok. 30 – 40% przez NFZ, pozostałe środki Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci posykuje od ofiarodawców.

Wskazaniem do domowej opieki paliatywnej jest nieuleczalna choroba, która ma charakter postępujący i prowadzi do przedwczesnej śmierci. Wiele dzieci dotkniętych jest nieuleczalną chorobą, ale nie każda z nich powoduje stałe pogarszanie się stanu dziecka i prowadzi do jego śmierci. Nie każda nieuleczalna choroba jest wskazaniem do opieki paliatywnej. Jeśli istnieją realne szanse na wyleczenie dziecka, albo rodzice pokładają nadzieję w leczeniu eksperymentalnym, metodach niekonwencjonalnych wtedy hospicjum nie jest właściwym miejscem. W niektórych sytuacjach, gdy dziecko i jego rodzice wymagają tymczasowej pomocy możliwe jest zapewnienie okresowej opieki hospicjum np. na 3 miesiące w celu ustabilizowaniu stanu pacjenta. Taka decyzję indywidualnie podejmuje lekarz hospicjum. Decyzje o objęciu dziecka opieką przez hospicjum podejmuje lekarz hospicjum po zapoznaniu się ze stanem dziecka i jego potrzebami.

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci działa na obszarze do 100 km od siedziby w Gdańsku.

Zgłoszenie dziecka do domowej opieki paliatywnej może dokonać:

– rodzic – telefonicznie lub osobiścić, 
– lekarz POZ lub oddziału szpitalnego – telefonicznie, faxem, osobiście.

Po przyjęciu zgłoszenia ustalany jest termin konsultacji z lekarzem PHD, która odbywa się w domu rodzinnym lub na oddziale szpitala, w którym obecnie przebywa dziecko. Celem rozmowy z lekarzem PHD jest poinformowanie rodziców, opiekunów o zasadach opieki oraz kwalifikacja do opieki paliatywnej.

– choroba jest nieuleczalna, postępująca i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci,
– lekarz dotychczas opiekujący się dzieckiem oraz jego rodzice są przekonani, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu. Zakończono leczenie przyczynowe i podjęto decyzję o stosowaniu leczenia objawowego,
– rodzice lub opiekunowie są w stanie zapewnić całodobową opiekę nad dzieckiem w domu,
– skierowanie do PHD (druk do pobrania w zakładce informacje dla lekarzy), wystawione przez lekarza dotychczas prowadzącego dziecko,
– pozytywna kwalifikacja do opieki przeprowadzona przez lekarza hospicjum,
– pisemna, świadoma zgoda na opiekę rodziców/opiekunów, a powyżej 16 r.ż. również pacjenta jeśli stan jego zdrowia pozwala na wyrażenie zgody,
– rodzice lub opiekunowie akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia.

skierowanie – kliknij aby pobrać

ZASADY OPIEKI

– przy przyjęciu pod opiekę PHD rodzina otrzymuje numery telefonów do zespołu dyżurnego hospicjum, który jest gotowy do udzielenia całodobowych porad telefonicznych w każdym dniu tygodnia i w razie potrzeby przyjedzie do dziecka z wizytą,
– każdy podopieczny ma swoją prowadzącą pielęgniarkę i lekarza,
– każde dziecko odwiedzane jest minimum 2 x w tygodniu przez pielęgniarkę oraz 2 x w miesiącu przez lekarza,
– liczba wizyt zespołu PHD może być większa, jeśli stan dziecka tego wymaga,
– w skład zespołu hospicyjnego poza pielęgniarkami i lekarzami wchodzą również rehabilitanci, psycholodzy oraz pracownik socjalny (częstotliwość ich wizyt jest ustalana indywidualnie),
– wizyty pracowników hospicjum domowego odbywają się po uzgodnieniu z pacjentem lub rodziną,
– sprzęt medyczny typu ssak, inhalator, koncentrator tlenu jest udostępniany bezpłatnie na rewers.

KRYTERIA WYPISU Z HOSPICJUM

– lekarz hospicjum stwierdza, że stan zdrowia pacjenta uległ poprawie, stabilizacji i dalszą opiekę jest w stanie sprawować lekarz POZ,
– rodzice lub opiekunowie lub pacjent, który ukończył 16 lat nie zgadzają się na leczenie proponowane przez lekarza PHD lub nie wykonują zaleceń zespołu PHD, które mają decydujący wpływ na stan zdrowia chorego,
– zmiana decyzji rodziców lub pacjenta odnośnie podjęcia leczenia eksperymentalnego (np. chemioterapia) lub przedłużającego życie (np. respirator),
– pacjent zmienił miejsce zamieszkania poza rejon działania PHD,
– na prośbę rodziców, opiekunów lub dziecka powyżej 16 r.ż.

OPIEKA PSYCHOLOGICZNA

Towarzyszymy rodzinom na każdym etapie leczenia: po uzyskaniu diagnozy i przekazaniu informacji o niej, a następnie w trakcie adaptowania się do nowo zaistniałej sytuacji oraz w krytycznych sytuacjach, takich jak pogorszenie stanu zdrowia dzieci, przygotowaniu do przeszczepów szpiku oraz uzyskaniu informacji o wznowie choroby. Ściśle współpracujemy z zespołem medycznym.

KONTAKT

Szczegółowe informacje na temat warunków i procedur przyjęcia pod opiekę Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci można uzyskać pod numerem telefonów:

tel. 722 116 680 – dr n. med. MACIEJ NIEDŹWIECKI

Zapytania można również kierować drogą:

Fax nr 58-741-22-55,

e-mail: maciejniedzwiecki@pomorskiehd.pl